Le passage à l'âge adulte pour un enfant vivant avec un handicap majeur représente un véritable saut dans le vide pour de nombreuses familles québécoises.
C'est le cas d'Éric-Gabriel Beauchamp, père d'un garçon de 11 ans atteint d'hémi-mégalencéphalie, qui a partagé son angoisse profonde quant à l'avenir de son fils lorsque lui et sa conjointe ne seront plus là pour l'épauler.
Entre la mise en place d'une fiducie, d'une tutelle et la planification financière, ce père de famille souligne l'urgence de préparer l'après, tout en déplorant le manque de ressources et de prises en charge systémiques pour ces jeunes une fois qu'ils atteignent 21 ans.
Écoutez le témoignage d'Éric-Gabriel Beauchamp, père d’un fils de 11 ans avec plusieurs handicaps, à l'émission Radio textos jeudi.
«Si je pouvais être éternel, ça serait réglé, mais ça, c'est pas possible. [...] C'est le sentiment d'impuissance qui est peut-être le plus frustrant en tant que parent...»
Autres sujets abordés
- La réalité quotidienne: les défis liés à l'épilepsie réfractaire, à l'hémiparalysie et aux besoins constants de son fils pour toutes les sphères de sa vie;
- Le cap des 21 ans: l'arrêt brutal des services scolaires et des subventions qui force les parents à devenir des planificateurs précoces;
- Le rôle des proches: a difficulté psychologique de demander à la famille de prendre la relève pour ne pas «imposer» une responsabilité si lourde;
- Conseil aux parents: l'importance cruciale de consulter un notaire spécialisé pour protéger juridiquement et financièrement l'enfant.