Gaïa Carey vit depuis 18 ans avec une maladie génétique qui limite à l’extrême la quantité de protéines qu’elle peut manger, sans quoi elle risque d’endommager ses cellules cérébrales. Le Palynziq, un médicament qui pourrait radicalement changer son quotidien, a récemment été approuvé au Canada, mais ses assurances refusent de le couvrir.
Écoutez Gaïa Carey et sa mère, Marika Laurendeau, témoigner, au micro de Patrick Lagacé.
«Quand je prends trop de protéines, ça va dans mon sang et donc, ça va à mon cerveau. Puis, après j'ai la misère à me concentrer, mes notes à l'école baissent drastiquement. Je suis aussi très aigrie ou triste.»
«Le [Palynziq] coûte environ 10 000 $ par mois et c'est le même prix que le médicament qu'elle prend actuellement. Alors, je ne comprends pas.»