En août 2021, Édouard, âgé de 9 ans, est décédé des suites de l’épilepsie. Les traitements médicaux n’étaient pas efficaces pour lui. Par la suite, ses parents ont décidé de créer un fonds en l'honneur de leur fils, le Fonds Édouard Boivin, qui est dédié la recherche.
Écoutez Laurence Gauvin-Couture et Claude-André Boivin, parents d'Édouard, témoigner au micro de Patrick Lagacé.
« Il y a un chiffre qui n'a pas bougé depuis 20 ans, c'est qu'un patient sur trois ne se voit pas soulagé par les remèdes conventionnels. Il y a ce mystère. Puis une fois sur deux, la cause n'est pas connue de l'épilepsie. Donc, il reste beaucoup de réponses à aller trouver.»
« J'aurais voulu savoir qu'il y avait des gens, outre les médecins qui faisaient tout ce qu'ils pouvaient, ou un organisme qui regardait vers l'avant, puis qui avait du financement pour supporter les chercheurs, justement. [...] J'avais pas l'énergie de le faire à ce moment avec mes trois jeunes enfants...»