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Maladie de Lou Gehrig : Nancy Roch se bat depuis mars 2017 pour avoir accès à des médicaments.
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Atteinte de sclérose latérale amyotrophique, une Québécoise s’est rendue jusqu’au Japon pour obtenir un médicament lui permettant d’espérer vivre quelques années de plus.
Lorsqu’elle a reçu l’annonce qu’elle était atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en mars 2017, Nancy Roch a d’abord dû encaisser le choc de cette terrible maladie dégénérative, aussi connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig.
Choc terrible puisqu'elle ne laisse que deux ou trois ans de vie aux personnes affectées.
Puis, elle a eu en quelque sorte un deuxième choc lorsqu'elle s’est malheureusement aperçue que la recherche médicale était très peu avancée au Canada.
«Quand j’ai reçu le diagnostic en mars 2017, dans ma naïveté, j’étais étonnée qu’il ne se passe rien au Canada. Je ne suis pas la première personne qui est atteinte de cette maladie. Il y a plus de 100 000 personnes qui en sont décédées au cours des 20 dernières années. C’est environ le même nombre de gens qui sont atteints de la maladie de Parkinson ou l’Alzheimer. C’est seulement que lorsque tu as la sclérose latérale amyotrophique, ta durée de vie n’est que de deux à trois ans. Je connais des gens, qui après six mois, étaient décédés. C’est une maladie qui est fatale et très dégénérative»
«Je ne comprends pas pourquoi les gouvernements n’ont rien fait encore. J’ai su qu’au Canada, on avait investi que 16M$ pour la recherche. On n’a pas le choix de se tourner vers les États-Unis ou l’étranger pour trouver des médicaments»
Déterminée à vivre
Courageuse et déterminée à vivre malgré ce diagnostic fatal, Nancu Roch n’a pas hésité à se rendre jusqu’au Japon afin d’obtenir un médicament qui n’était pas encore homologué au Canada.
«Au Canada malheureusement, il n’était toujours pas disponible. Aux États-Unis, le médicament se vend autour de 140 000 dollars américains par année. Au Japon, c’est autour de 40 000 $ si on prend le médicament et non le générique»
En essais cliniques pendant 15 ans, ce médicament a été homologué au Japon en 2015, puis, aux États-Unis, en 2017.
Après de nombreuses représentations auprès de Santé Canada et de la classe politique, ce médicament a finalement été approuvé au Canada, mais madame Roch devra attendre encore plusieurs mois avant qu'il soit enfin commercialisé.